A governadora do Distrito Federal, Celina Leão, tem reforçado o compromisso do seu governo com políticas públicas voltadas ao enfrentamento de doenças raras, com ênfase na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Entre as iniciativas em discussão estão a estruturação de centros de referência e a ampliação de programas de reabilitação para pacientes com condições neurodegenerativas.

A atuação do GDF se alinha ao debate em curso no Ministério da Saúde, que mantém aberta até 13 de abril de 2026 a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possível incorporação do medicamento edaravona ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da ELA. A substância, já aprovada pela Anvisa, atua como antioxidante e pode retardar a progressão do declínio funcional em estágios iniciais da doença.

A ELA é uma doença neurodegenerativa grave, progressiva e ainda sem cura, que afeta os neurônios responsáveis pelo controle dos movimentos voluntários. Com a evolução da condição, os pacientes enfrentam perda gradual de funções motoras, dificuldades de fala, deglutição e respiração, impactando profundamente a qualidade de vida.

“Temos trabalhado para fortalecer a rede de cuidado a pessoas com doenças raras, com foco em reabilitação, suporte multiprofissional e acesso a tratamentos inovadores”, destacou a governadora Celina Leão, que tem articulado ações intersetoriais no âmbito do Distrito Federal.

A eventual incorporação da edaravona ao SUS é vista com expectativa por associações de pacientes e especialistas, que destacam o potencial do medicamento em preservar funções motoras por mais tempo, prolongar a autonomia e oferecer maior qualidade de vida. Atualmente, a Conitec emitiu recomendação preliminar desfavorável à inclusão, mas a consulta pública busca ouvir a sociedade sobre critérios clínicos, logística, custos e impacto orçamentário.

**Como participar da consulta pública:**
– Acesse a plataforma **Brasil Participativo**;
– Localize a **Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026**;
– Leia o relatório preliminar da Conitec e preencha o formulário de contribuição.

Dúvidas podem ser esclarecidas pelo telefone (61) 99217-6669.

A articulação entre as iniciativas locais e o debate nacional reforça a importância do diálogo entre poder público, sociedade civil e comunidade médica na construção de políticas de saúde mais inclusivas e eficazes para doenças raras.